Edna Šunjić, djevojka sa Downovim sindromom: Niže uspjehe u sportu

Završila je srednju školu, bavi se sportom, i u svim tim aktivnostima nimalo ne smeta što ima Downov sindrom. Tokom svog života nizala je mnoge uspjehe i naravno, još nikada nije prestala da se bori i da niže mnogobrojne uspjehe. Trenutno je privremeno zaposlena u Pozorištu mladih u Sarajevu.

– Tamo radim na garderobi, a ponekad uzmem fotoaparat i slikam. Sretna sam tamo. Veoma sam sretna što radim. Tamo srećem glumce – ispričala je Edna.

Učestvovala je i u predstavi “Up&Down” Ermina Brave.

– Moje iskustvo je baš dobro sa te predstave. Ermin Bravo nam je uvijek davao neki zadatak – ispričala je Edna.

Ednina majka Sabina Šunjić govorila je o izazovima, ali i uspjesima sa kojima se njena kćerka susretala i susreće.

– Ja sam majka djevojčice koja je završila srednju školu – Treću gimnaziju. Trenutno je privremeno na radnom mjestu u Pozorištu mladih, radi. Međutim, kada je riječ o njenom angažmanu na poslu, tu je Pozorište mladih izašlo u susret tako da Edna radi, ali ako pričamo o zakonskoj regulativi, tu imamo problem. Sve je svedeno na kratak period, na dogovor sa upravom. A što se tiče rješavanja zakonske regulative za njihovo zapošljavanje u kontinuitetu, tu imamo probleme – pojasnila je Sabina.

Kako je kazala, mora se raspisati konkurs, a nakon toga ova djeca nemaju prioritet niti pravo, odnosno oni i ne mogu raditi osam sati, nego četiri do pet sati.

– Kada je riječ o ovom zakonu, mi se moramo boriti. Izborili smo se za inkluziju u obrazovanju, pa imamo koliko toliko i zdravstveno stanje dobro. Edna je dijete koje je 5,5 mjeseci radilo i u Elektroprivredi. Mijenjala je kolegu koji je bio na bolovanju. Svi su bili zadovoljni s njom i dan danas je pozivaju i žele da dođe. Kada se kolega vratio, ona je ostala bez posla. Bila je razočarana i tužna. I danas ide tamo i obilazi ih. Svi me pitaju hoće li se vratiti jer je totalno promijenila okruženje u toj instituciji. Međutim, zakon je takav – istakla je Sabina.

Edna je sada u Pozorištu, sretna je, malo fotografiše, a radi i na garderobi.

– Ukoliko Edna, ali i sva ova djeca, ne rade, sve ovo što smo radili 20 godina, borbe, škole je uzaludno. Edna se bavi sportom, a ukoliko završi u stanu, ne bude i dalje aktivna, sve propada. Moramo održavati njihovo zdravstveno stanje, prvenstveno kroz inkluziju na svim poljima. Samo želimo da nam se pruži mogućnost da naša djeca idu u školu, da se bave sportom, da nam zdravstvene instituciej otvore vrata i da rade – dodala je Sabina.

Danas je u Sarajevu upriličena panel-diskusija pod nazivom “Pravičnost u pristupu zdravstvenim uslugama” povodom obilježavanja Svjetskog dana osoba s Down sindromom.

Ovom panel diskusijom se Udruženje “Život sa Down sindromom FBiH” pridružuje globalnoj kampanji podizanja svijesti o važnosti preventivnog praćenja zdravstvenog stanja osoba s Down sindromom i pravičnom pristupu zdravstvenim uslugama.

Predsjednica Udruženja “Život sa Down sindromom FBiH” Sevdija Kujović kazala je da je dogovor da tema ovogodišnjeg obilježavanja Svjetskog dana osoba s Down sindromom bude zdravlje. Dotakla se i problema sa kojima se ove osobe susreću.

– Kada je u pitanju zdravstvo, nije tu nešto posebno drugačije nego u ostalim oblastima. Krenuli bismo od tih predrasuda da možda nije važno ulagati u njihovo zdravlje. Imamo teške diskriminatorne situacije u pojedinim državama gdje se vrši prisilna sterilizacija, različite barijere arhitektonske. Međutim, ono što je nama danas ovdje važno, kada je u pitanju pravičnost u pristupu pružanja zdravstvenih usluga, jeste odgovor na njihove potrebe – pojasnila je Kujović.

Istakla je da bismo znali koje su njihove potrebe, osim onoga što ljekar ima u svojoj ingerenciji da dijagnosticira, jako je važno uputiti osobu sa Down sindromom u ono šta je čeka nakon dijagnostike.

– Kada je u pitanju ostala nepristupačnost, odnosno pristupačnost, veže se za arhitektonske barijere, informacijsko-komunikacijske, predrasude su svakako nešto na čemu trebamo raditi… – kazala je Kujović.

Udruženje “Život sa Down sindromom FBiH” je 2009. godine objavilo kalendar za preventivno sistemsko praćenje zdravstvenog stanja osoba sa Down sindromom.

– Sve ove godine, na različite načine, zagovaramo njegovu primjenu. Ali, ono što radimo u kontinuitetu jeste da osnažimo roditelje po pitanju tog kalendara. Postavljamo ga i promovišemo u smislu da roditelj razumije te smjernice i da može zahtijevati od svog ljekara ono što treba u tom momentu njenom djetetu. Današnji panel će ponovo aktuelizirati taj kalendar – izjavila je Kujović.

U Federaciji BiH ne postoji registar osoba sa Down sindromom.

– To jeste jedan od zahtjeva koji ćemo danas uputiti. Da biste mogli planirati, primjeniti sve ono što planirate, morate krenuti od tog nekog broja – dodala je Kujović.

Pomoćnik federalnog ministra zdravstva Goran Čerkez smatra da je ovo dobar momenat da cijelo društvo pozovu da se uključi u poboljašanje stanje za osobe sa Down sindromom.

– Ovaj aspekt Down sindroma sigurno da ne treba gledati samo kroz zdravstvenu prizmu, treba je gledati kroz društvenu prizmu i koliko smo svi mi senzibilni na njihove probleme, koliko smo spremni da im se približimo – rekao je Čerkez.

Mišljenja je da ima pomaka kada je riječ o olakšavanju života osoba sa Down sindromom.

– Ima ljudi koji se počinju zapošljavati, ima odnosa društvenog prema njima. Sigurno da to nije dovoljno i da je to proces. To su procesi koji su u drugim evropskim državama davno krenuli. Mi kasnimo i to je činjenica. Ipak se stanje mijenja, možda sporije nego što bi trebalo, možda sporije nego što očekujemo, ali treba prepoznati da dolazi do određenih promjena i da trebamo još više zajednički uraditi – dodao je Čerkez.

Prosječno jedno od 650 novorođene djece rađa se s Down sindromom, hromosomskim poremećajem koji nastaje uslijed viška jednog kromosoma ili dijela hromosoma u jezgri svake stanice tijela. Taj poremećaj sprečava normalan fizički i mentalni razvoj djeteta.

Svjetski dan osoba s Down sindromom obilježava se u svijetu 21. marta, kako bi se podigla svijest o ovoj genetskoj različitosti i njenom utjecaju na živote ljudi koji se s njom susreću.

Sindrom je naziv za skup zajedničkih znakova i karakteristika, a ime Down potječe od imena engleskog ljekara Johna Langdona Downa koji je 1866. prvi opisao sindrom, gotovo 100 godina prije nego što je pronađen uzrok poremećaju.

Uzrok Downova sindroma otkrio je 1959. godine francuski genetičar Jerome Lejeune.

Simbol Dana sindroma Down su šarene čarape jer ih osobe s Down sindromom ne mogu upariti. Nošenjem šarenih čarapa pokazuje se podrška borbi osoba s Down sindromom da se integriraju u društvo.