Mart mjesec posvećen je multiplom mijelomu, rijetkom malignom oboljenju koštane srži. Mijelom čini jedan posto svih maligniteta i drugi je po učestalosti rak krvi. Međutim, registar oboljelih od te bolesti u Bosni i Hercegovini ne postoji.
Emina Mrđanović iz Udruženja “Mijelom u BiH” kaže da, već sedmu godinu zaredom, to udruženje predano radi na pružanju podrške, educiranju javnosti i zagovaranju za bolje uvjete liječenja svojih članova.
– Ciljevi udruženja su kristalno jasni, olakšati život oboljelima i unaprijediti kvalitetu njihovih života. Organizacijom raznovrsnih edukacija, podrškom aktivnom uključivanju oboljelih i njihovih porodica u proces liječenja te promocijom razmjene iskustava Udruženje djeluje kao most između oboljelih od te bolesti i zdravstvenih autoriteta – istaknula je.
Mrđanović naglašava da multipli mijelom nije izlječiv, ali je liječiv. Pristupom novijim i inovativnijim terapijama, uz mogućnost transplantacije matičnih stanica kod mlađih oboljelih, mnogi pacijenti žive dugotrajno i kvalitetno.
Kako ističu iz Udruženja “Mijelom u BiH”, jedan od ključnih izazova s kojima se suočavaju oboljeli je pristup terapijama. U borbi protiv multiplog mijeloma, svaka minuta, svaki dan ima neizmjerljivu važnost.
– To je bitka koja ne poznaje predah jer oboljelim, ali i njihovim porodicama, svaki trenutak donosi teret nepoznanice i straha. Oboljeli su često prisiljeni na čekanje – čekanje na terapiju, na pretrage, na rezultate, u bolnicama, ambulantama, čekaonicama.
Ta čekanja su izuzetno frustrirajuća, posebno kad je svaki trenutak pitanje života i smrti. U drugim zemljama terapije su rutinske, dostupne, ali u Bosni i Hercegovini čak i generički lijekovi podliježu procedurama i listama čekanja – poručili su iz Udruženja.
Za 29. mart u Sarajavu najavljuju skup, u okviru Projekta “Jedinstveni u borbi, jaki u zajedništvu”, kao jedinstvenu priliku za raspravu o ključnim pitanjima vezanim za pristup novim terapijama, poboljšanje kvalitete skrbi i podrške oboljelima od rijetkih krvnih bolesti.
– Sudionici okruglog stola bit će relevantni donositelji odluka iz zdravstvenog sektora, kao i stručnjaci iz oblasti hematologije. Pozvani su i oboljeli, njihove porodice te svi koji žele pružiti podršku u borbi za pravedniji tretman i dostupnost terapija – najavljuju iz Udruženja “Mijelom u BiH”.
Izvor: Faktor
